Lucidez terminal: a melhora antes da morte na demência

Neste post, a lucidez terminal aparece pelos casos documentados, pelos estudos que tentaram medi-la e pelas perguntas que a ciência ainda não respondeu. O fenômeno é a volta repentina e passageira da clareza mental em pessoas que estavam confusas, sem falar ou inconscientes, pouco antes de morrer. Ele já foi descrito em pacientes com Alzheimer em estágio avançado, esquizofrenia crônica, tumores cerebrais, meningite e AVC.

No Brasil, a experiência tem nomes populares. Os mais comuns são "melhora da morte" e "visita da saúde", como registrou a BBC News Brasil em 2021. A mesma reportagem lista outros nomes: "o último adeus", "a melhora da despedida" e, em chinês, "o último raio de sol". Na Inglaterra vitoriana, os médicos falavam em "lightening up before death", algo como "clarear antes da morte".

Dom Quixote no leito de morte (capítulo 74 da segunda parte do romance), quando o personagem recupera o juízo antes de morrer. Ilustração do acervo da Biblioteca da Faculdade de Direito e Ciências do Trabalho da Universidade de Sevilha, via Wikimedia Commons. Licença CC BY 2.0.

A mulher que nunca falou e cantou antes de morrer

O caso mais citado da literatura aconteceu na Alemanha, há mais de cem anos. Anna Katharina Ehmer, chamada de Käthe, vivia desde 1901 na instituição Hephata, em Treysa (hoje Schwalmstadt), que cuidava de pessoas com deficiência intelectual. Segundo os registros, ela nunca tinha dito uma palavra na vida. Também teria sofrido crises graves e repetidas de meningite.

Käthe morreu em 1º de março de 1922, aos 26 anos. Antes de morrer, segundo os relatos, cantou hinos de despedida de forma clara durante cerca de meia hora. As testemunhas principais foram Friedrich Happich, diretor da área de cuidados da instituição, e Wilhelm Wittneben, médico-chefe de psiquiatria. Os dois citaram o episódio pelo menos sete vezes em publicações ao longo dos anos.

O biólogo Michael Nahm e o psiquiatra Bruce Greyson, da Universidade da Virgínia, reconstituíram a história em 2014 no artigo "The Death of Anna Katharina Ehmer: A Case Study in Terminal Lucidity", publicado na revista Omega. Nahm procurou documentos nos arquivos de Hephata para confirmar os dados. Os próprios autores escrevem que é difícil avaliar a autenticidade do caso de forma definitiva tanto tempo depois.

Torre da igreja de Hephata vista da estação de Treysa, em Schwalmstadt, na Alemanha. Foto: GeorgDerReisende, 2018, via Wikimedia Commons. Licença CC BY-SA 4.0.

De Benjamin Rush ao termo de Michael Nahm

Os relatos são antigos. Em 1812, o médico americano Benjamin Rush tentou explicar por que alguns doentes mentais recuperavam a razão perto do fim. Ele sugeriu uma excitação nervosa causada por dor ou febre. Em 1826, o anatomista alemão Karl Friedrich Burdach examinou cérebros de pessoas que tinham passado pelo episódio e anotou alterações como acúmulo de líquido e áreas amolecidas. Em 1839, o médico Johannes Friedreich levantou a hipótese de que a causa da confusão poderia se desfazer pouco antes da morte. Em 1887, o médico inglês William Munk chamou o fenômeno de "lightening up before death".

Benjamin Rush, médico e signatário da Declaração de Independência dos Estados Unidos. Gravura de Richard W. Dodson a partir de retrato de Thomas Sully, via Wikimedia Commons. Domínio público.

Karl Friedrich Burdach, fisiologista e anatomista alemão. Litografia do acervo da Wellcome Collection, via Wikimedia Commons. Licença CC BY 4.0.

O interesse caiu ao longo do século 20. O nome atual veio em 2009, quando Nahm e Greyson publicaram "Terminal lucidity in patients with chronic schizophrenia and dementia" no Journal of Nervous and Mental Disease. Em 2012, Nahm, Greyson, Emily Kelly e Erlendur Haraldsson reuniram 83 casos de 250 anos de literatura médica na revista Archives of Gerontology and Geriatrics. Os casos incluíam Alzheimer, esquizofrenia, tumores, AVC, meningite e abscessos cerebrais.

Anos depois, Nahm separou dois termos. "Lucidez terminal" vale para o episódio ligado à morte. "Lucidez paradoxal" vale para qualquer volta inesperada da lucidez em demência grave, mesmo quando a pessoa não morre em seguida.

O que os números mostram

Na revisão de casos históricos de Nahm e Greyson, 84% dos pacientes morreram em até uma semana depois do episódio, e 43% morreram em até 24 horas, segundo a revisão de Ijaopo e colegas publicada em 2023.

Os dados mais recentes vêm de pesquisas com profissionais e cuidadores:

• No Reino Unido, cerca de 70% dos cuidadores de uma casa de repouso disseram ter visto lucidez terminal em pacientes com demência ou confusão nos cinco anos anteriores (Brayne, Lovelace e Fenwick, 2008).
• No Canadá, 33% de 45 voluntários de cuidados paliativos viram pelo menos um caso no ano anterior (Claxton-Oldfield e Dunnett, 2016).
• Em um hospice, o psiquiatra Sandy Macleod observou 6 casos em 100 mortes. A lucidez durou cerca de 12 horas, e as mortes vieram cerca de 48 horas depois (Macleod, 2009).
• Em um hospital universitário da Coreia do Sul, pesquisadores encontraram 6 casos em 151 mortes nos prontuários (Lim e colegas, 2018).

O estudo de Batthyány e Greyson

Em 2020, o psicólogo Alexander Batthyány, diretor do Instituto Viktor Frankl, em Viena, e Bruce Greyson publicaram o primeiro levantamento sistemático com casos recentes. O artigo saiu na revista Psychology of Consciousness com o título "Spontaneous remission of dementia before death".

Os pesquisadores ouviram cuidadores que tinham visto um episódio no ano anterior. Chegaram 197 relatos detalhados, dos quais 124 eram de pacientes com demência diagnosticada. A idade média era de 80,4 anos, e 58% eram mulheres. Antes do episódio, 39% dos pacientes ficavam sem responder a maior parte do tempo e 27% ficavam inconscientes.

Durante o episódio, 79% dos pacientes tiveram uma comunicação "clara, coerente e quase normal", segundo os cuidadores. A duração mediana ficou entre 30 e 60 minutos, mas 20% dos episódios duraram um dia inteiro ou mais. A sobrevida mediana depois do episódio ficou entre 2 e 24 horas. Mais de dois terços morreram em até dois dias, e só 6% viveram mais de uma semana.

O próprio artigo aponta um limite. Dos respondentes, 38% chegaram ao questionário depois de ler ou ouvir palestras sobre lucidez "terminal", o que pode ter puxado a amostra para casos perto da morte.

Os relatos clínicos e de cuidadores

O laboratório de Sam Parnia, na NYU Langone, cita em sua página sobre o tema um caso descrito pelo pesquisador Michael Grosso em 2004. Uma mulher de 92 anos, com diagnóstico de Alzheimer havia 9 anos, não reconhecia mais os parentes próximos, nem o filho. Vinte e quatro horas antes de morrer, ela voltou a reconhecê-los. Também sabia a própria idade e onde estava, algo que não sabia havia anos.

Em 2024, uma equipe da Mayo Clinic liderada por Joan Griffin publicou na revista Alzheimer's & Dementia uma classificação dos episódios de lucidez a partir de relatos de cuidadores familiares. Os pesquisadores dividiram os episódios em quatro tipos. Só um deles, cerca de 12% dos casos, aconteceu nos sete dias antes da morte. Em 75% dos casos, a pessoa tinha Alzheimer.

"É importante que as pessoas saibam que esses episódios não são necessariamente um anúncio da morte", disse Griffin à Mayo Clinic News Network. Ela também contou que os cuidadores ouvidos pela equipe passaram a cuidar dos parentes de outro jeito depois dos episódios, "geralmente para melhor".

O NIH e o estudo da NYU

Em 2019, a revista Alzheimer's & Dementia publicou um artigo de George Mashour e colegas, entre eles Batthyány e Nahm, com um título direto: "Paradoxical lucidity: A potential paradigm shift for the neurobiology and treatment of severe dementias". A ideia central é que, se a pessoa consegue voltar a falar com clareza, parte das redes do cérebro pode continuar funcionando mesmo na demência avançada.

No mesmo ano, em 6 de maio de 2019, o National Institute on Aging (NIA), parte dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (NIH), publicou o edital RFA-AG-20-016, "Lucidity in Dementia". O instituto reservou US$ 2 milhões no ano fiscal de 2020 para financiar de 4 a 6 projetos. O texto reconhece que a literatura ainda dependia de relatos anedóticos e que o fenômeno provavelmente é subnotificado, em parte porque remédios antipsicóticos podem mascará-lo.

Building 1, sede administrativa do NIH em Bethesda, Maryland, no inverno de 2010. Foto: National Institutes of Health, via Wikimedia Commons. Domínio público (obra do governo dos EUA).

Um dos projetos financiados pelo NIA é o do médico intensivista Sam Parnia, na NYU Langone, em Nova York. O estudo NCT05234866 começou em junho de 2022 e tem conclusão prevista para maio de 2027. A meta é acompanhar cerca de 500 pacientes com demência avançada e expectativa de vida de uma semana ou menos, em casa ou em hospice. Cada paciente fica ligado a um eletroencefalograma com vídeo e áudio, e os cuidadores preenchem um diário de sintomas.

"A pergunta que fica é como alguém tem lucidez num momento em que se supõe que o cérebro não está funcionando", disse Parnia à NYU Langone News. Em outubro de 2026, o registro no ClinicalTrials.gov ainda mostra o estudo em fase de recrutamento.

NYU Langone Medical Center visto de Long Island City, em junho de 2018. Foto: Ajay Suresh, via Wikimedia Commons. Licença CC BY 2.0.

As hipóteses e o que ainda não se sabe

Nenhum estudo registrou até hoje um episódio de lucidez terminal com medição da atividade cerebral no momento em que ele acontece. Por isso, todas as explicações são hipóteses.

A primeira vem de estudos com pacientes em UTI. Em 2009, Lakhmir Chawla e colegas registraram picos de atividade elétrica no eletroencefalograma de pacientes perto da morte. Uma explicação para esses picos é a falta de oxigênio nos neurônios. Ainda não há ligação comprovada entre eles e a lucidez.

A segunda foi proposta em 2021 por Mehmet Bostanciklioğlu na Alzheimer's & Dementia. Perto da morte, uma descarga de neurotransmissores e hormônios do estresse atuaria sobre circuitos preservados do córtex pré-frontal e do hipocampo e liberaria memórias guardadas. A hipótese ainda não foi testada.

A terceira olha para os remédios. Macleod sugeriu em 2009 que o fenômeno talvez fosse mais comum no passado, quando havia menos sedativos e antieméticos. A sedação profunda de hoje pode impedir que alguns episódios aconteçam ou sejam vistos.

As lacunas são grandes. Não existe uma definição médica oficial. Ninguém sabe a frequência real, porque quase todos os dados vêm de lembranças de cuidadores. Também não se sabe quem tem mais chance de passar pelo episódio, nem se o mecanismo é o mesmo na demência, no tumor e na esquizofrenia.

O que isso tem a ver com o Alzheimer

O Alzheimer foi descrito pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer em 1906. A doença destrói neurônios aos poucos e, no estágio avançado, a pessoa costuma perder a fala e a capacidade de reconhecer a família. Por isso, a volta da fala horas antes da morte desafia a ideia de que a perda é sempre definitiva.

Alois Alzheimer, psiquiatra e neuropatologista alemão, em foto de cerca de 1915. Autor desconhecido, via Wikimedia Commons. Domínio público.

O edital do NIA diz que os modelos atuais de progressão da doença "não explicam adequadamente" essas reversões, mesmo que passageiras. Se as redes que sustentam a memória e a linguagem continuam lá, falta descobrir o que as desliga e o que as liga de novo no fim.

Aqui, a lucidez terminal encontra outras pesquisas sobre o Alzheimer. Os modelos de inteligência artificial que estimam a progressão da doença aprendem com exames de imagem e testes cognitivos coletados ao longo dos anos, e esses dados mostram um declínio contínuo. O blog já tratou disso em IA com ressonância magnética para detectar Alzheimer, em IA no Alzheimer: o que os modelos usam para aprender e em IA e dados incompletos na progressão do Alzheimer. Um episódio de lucidez de 30 minutos, na última semana de vida, dificilmente aparece nessas bases.

Ética e famílias

A pesquisa tem um problema de partida. Pacientes com demência avançada não conseguem dar consentimento informado, e o momento estudado é a morte. Por isso, o estudo da NYU depende de familiares que autorizam a participação e aceitam câmeras e eletrodos em casa nos últimos dias.

Em 2021, Daniel Ney, Andrew Peterson e Jason Karlawish, da Universidade da Pensilvânia, publicaram no Journal of the American Geriatrics Society uma análise das implicações éticas da lucidez paradoxal. Eles citam um dilema prático. Se a pessoa, num momento lúcido, diz algo diferente do que deixou registrado antes, qual vontade vale? A recomendação dos autores é conversar cedo sobre valores e preferências, antes que a doença avance.

Para as famílias, o episódio pode gerar uma esperança falsa de recuperação. Alguns parentes pedem mudanças no tratamento para tentar repetir o momento. A geriatra Ana Claudia Quintana Arantes, ouvida pela BBC News Brasil, diz que exames e intervenções nessa hora costumam ser supérfluos e ocupam um tempo que poderia ser usado para encontros e despedidas.

Os dados de Batthyány e Greyson ajudam a dar um sentido prático a isso. Quando um paciente com demência grave volta a falar com clareza, há uma chance alta de que ele tenha horas ou poucos dias de vida. Os dados da Mayo Clinic mostram que não é sempre assim, e só os estudos em andamento devem dizer com que frequência cada caso acontece.

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Para saber mais

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• Livro: Threshold: Terminal Lucidity and the Border of Life and Death, de Alexander Batthyány (2023, em inglês). Reúne centenas de casos de lucidez terminal estudados pelo autor.
• Livro: Death Is But a Dream, de Christopher Kerr e Carine Mardorossian (em inglês). Um médico de hospice conta o que pacientes relatam nos últimos dias de vida.
• Livro: A morte é um dia que vale a pena viver, de Ana Claudia Quintana Arantes. A médica brasileira fala sobre cuidados paliativos e o fim da vida.
• Livro: Mortais, de Atul Gawande. O cirurgião discute o que a medicina deve fazer quando a cura não é mais possível.
• Artigo: Batthyány e Greyson, "Spontaneous remission of dementia before death" (2020).
• Artigo: Nahm e Greyson, "The Death of Anna Katharina Ehmer" (2014).
• Estudo em andamento: Paradoxical Lucidity in Severe End-Stage Dementia, NYU Langone (NCT05234866).